Patient-based Registry

✌️ Faites la connaissance de Thomas !

Je m’appelle Thomas. J’ai 29 ans et je suis boulanger-pâtissier. Mes loisirs sont principalement le vélo et la course à pied, je chante activement dans une chorale d’hommes et j’aime retrouver mes amis.

📝 Mon parcours
J’ai reçu un diagnostic de syndrome de Noonan à l’âge de 14 ans. Jusqu’alors, je me demandais toujours ce qui « n’allait pas », car je rencontrais souvent des difficultés d’apprentissage à l’école et j’ai également été victime de harcèlement. J’ai aussi dû surmonter certains obstacles pendant ma formation. Après plusieurs consultations médicales et examens, j’ai finalement obtenu un diagnostic. Depuis, je me sens plus à l’aise avec celui-ci. Le syndrome de Noonan se manifeste chez moi par mon apparence, ma faible acuité visuelle et parfois au travail, lorsque j’ai besoin d’un peu plus de temps pour apprendre quelque chose de nouveau.

💬 Quelques idées reçues sur le syndrome de Noonan
J’ai parfois l’impression que les personnes autour de nous ne font pas confiance à nos capacités. Je l’ai vécu personnellement à travers des critiques comme : « Tu n’es pas très doué », « Tu es juste différent et laid » ou encore « Est-ce que tu sais vraiment faire quelque chose ? ». Ces paroles ont été douloureuses. J’aimerais que l’on croie davantage en nous, en nos capacités. Nous pouvons atteindre chaque étape importante — simplement à notre propre rythme. Les mots d’encouragement sont très précieux.

🛡️ S’épanouir au-delà de Noonan et surmonter les obstacles
L’une de mes forces positives et uniques est d’avoir un cœur de battant. Je ne baisse pas facilement les bras et je fais tout pour atteindre mes objectifs. J’ai également appris à tirer le meilleur de mes échecs. Je possède aussi de solides compétences sociales et empathiques, que je pourrai bientôt mettre à profit dans ma carrière d’aidant.

🌟 Mes espoirs pour l’avenir
J’espère que le syndrome de Noonan fera l’objet de davantage de recherches et que des traitements adaptés seront développés. Mon plus grand souhait est que, malgré le diagnostic, on soit considéré comme une personne avant d’être étiqueté comme « handicapé ».

✉️ Un dernier message
N’abandonnez jamais. Vous atteindrez vos objectifs et vos étapes importantes à votre propre rythme ! Croyez en vous et avancez pas à pas vers vos rêves. Vous êtes précieux et unique.