Le point de vue des patients

Découvrez les voix de celles et ceux qui vivent avec des RASopathies. À travers leurs expériences, apprenez comment les familles naviguent au quotidien, s’adaptent aux défis et contribuent à façonner l’avenir de la recherche sur les maladies rares.

👌 Entrez dans l’univers d’Ulysses et d’Anahita

Découvrez le portrait vidéo d’Ulysses, un jeune bénévole enthousiaste de 22 ans travaillant dans une bibliothèque à Paris (en français avec sous-titres en anglais). Dans cette vidéo, Anahita, la mèr...

✌️ Faites la connaissance de Thomas !

Je m’appelle Thomas. J’ai 29 ans et je suis boulanger-pâtissier. Mes loisirs sont principalement le vélo et la course à pied, je chante activement dans une chorale d’hommes et j’aime retrouver mes ami...

👋 Dites bonjour à Verena et Jamie !

Je m’appelle Verena Schmeder et je suis présidente de l’organisation allemande de patients SYNGAP1, appelée Syngap Elternhilfe e. V. Mon fils Jamie a 10 ans et est atteint du syndrome SYNGAP1. Nous vi...