Descubra as vozes de quem vive com RASopatias. Através das suas experiências, saiba como as famílias navegam o dia a dia, se adaptam aos desafios e contribuem para moldar o futuro da investigação em doenças raras.
👌 Entre no mundo de Ulysses e Anahita
Descubra o retrato em vídeo de Ulysses, um entusiasta voluntário de biblioteca de 22 anos, de Paris (em francês com legendas em inglês). Neste vídeo, Anahita, a mãe de Ulysses, guia-nos pela vida do...
Read more
✌️ Conheça o Thomas!
Chamo-me Thomas. Tenho 29 anos e sou padeiro/pasteleiro. Os meus passatempos são sobretudo ciclismo e corrida, canto ativamente num coro masculino e gosto de me encontrar com os meus amigos.
📝 O meu...
Read more
👋 Diz olá à Verena e ao Jamie!
Chamo-me Verena Schmeder e sou a presidente da organização alemã de pacientes com SYNGAP1 chamada Syngap Elternhilfe e. V. O meu filho Jamie tem 10 anos e tem síndrome de SYNGAP1. Vivemos em Krefeld, ...
Read more