Descubre las voces de quienes viven con RASopatías. A través de sus experiencias, aprende cómo las familias afrontan la vida cotidiana, se adaptan a los desafíos y contribuyen a dar forma al futuro de la investigación en enfermedades raras.
👌 Entra en el mundo de Ulysses y Anahita
Descubre el retrato en vídeo de Ulysses, un entusiasta voluntario de biblioteca de 22 años de París (en francés con subtítulos en inglés). En este vídeo, Anahita, la madre de Ulysses, nos guía a tra...
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✌️ ¡Conoce a Thomas!
Me llamo Thomas. Tengo 29 años y soy panadero/pastelero. Mis aficiones son principalmente el ciclismo y correr; canto activamente en un coro masculino y disfruto quedando con mis amigos.
📝 Mi camino...
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👋 ¡Saluda a Verena y Jamie!
Me llamo Verena Schmeder y soy la presidenta de la organización alemana de pacientes con SYNGAP1 llamada Syngap Elternhilfe e. V. Mi hijo Jamie tiene 10 años y tiene síndrome de SYNGAP1. Vivimos en Kr...
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