Patient:innenperspektive

Entdeckt die Stimmen der Menschen, die mit RASopathien leben. Durch ihre Erfahrungen erfahrt ihr, wie Familien den Alltag meistern, sich an Herausforderungen anpassen und dazu beitragen, die Zukunft der Forschung zu seltenen Erkrankungen mitzugestalten.

👌 Taucht ein in die Welt von Ulysses und Anahita

Entdeckt das Videoporträt von Ulysses, einem 22-jährigen, begeisterten Bibliotheksfreiwilligen aus Paris (auf Französisch mit englischen Untertiteln). In diesem Video führt uns Anahita, die Mutter v...

✌️ Lernt Thomas kennen!

Ich heiße Thomas. Ich bin 29 Jahre alt und arbeite als Bäcker/Konditor. Meine Hobbys sind vor allem Radfahren und Laufen, ich singe aktiv in einem Männerchor und treffe mich gerne mit meinen Freunden....

👋 Sag hallo zu Verena und Jamie!

Ich heiße Verena Schmeder und bin die Präsidentin der deutschen SYNGAP1-Patient:innenorganisation Syngap Elternhilfe e. V. Mein Sohn Jamie ist 10 Jahre alt und hat das SYNGAP1-Syndrom. Wir leben in Kr...