Was ist EURAS? Familien, Ärztinnen und Ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vereint, um die Zukunft von RASopathien zu verändern

RASopathien sind seltene genetische Erkrankungen, die sowohl die körperliche als auch die kognitive Entwicklung beeinflussen. Zwar gibt es Behandlungen, die einige körperliche Symptome lindern können, doch bisher fehlen gezielte Therapien für Lern-, Gedächtnis- und Verhaltensschwierigkeiten, mit denen viele Patientinnen und Patienten und ihre Familien täglich leben.

Das EURAS-Projekt entstand aus der Entschlossenheit eines Vaters, das zu ändern. Im Jahr 2021 wollte der Vater eines Kindes mit einer neuroentwicklungsbedingten RASopathie nicht akzeptieren, dass es keine gezielten Behandlungsoptionen für seinen Sohn gibt. Gemeinsam mit der deutschen Patientenorganisation Syngap Elternhilfe e.V. begann er, europaweit Kontakte zu knüpfen. Was als Initiative einer einzelnen Familie begann, ist heute ein Netzwerk aus 14 Forschungs- und Klinikteams in 8 Ländern. Sie alle arbeiten zusammen, um Menschen mit RASopathien neue Hoffnung zu geben.

Von Anfang an war EURAS überzeugt: Patientinnen und Patienten, Familien und Betreuungspersonen sind Partner in der Forschung – nicht nur Teilnehmende. Indem wir Brücken zwischen Wissenschaft und Patientengemeinschaft bauen, möchten wir Diagnosen beschleunigen, die einzelnen Erkrankungen besser verstehen und wirksame Therapien entwickeln.