Das Patientenregister: PATRAS
Das PATient-based Registry for phenotyping and therapy evaluation in RASopathies (PATRAS) ist das Herzstück von EURAS. Die Rekrutierung wird vom Projektpartner Syngap Elternhilfe e. V. koordiniert.
Über diese sichere Online-Plattform können Familien direkt zur Forschung beitragen, indem sie Informationen zum Alltag, zur Krankengeschichte und zu bisherigen Behandlungserfahrungen teilen. Jede Registrierung hilft Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern:
- zu verstehen, wie sich RASopathien auf Entwicklung und Verhalten auswirken,
- die Wirkung einzelner Behandlungen zu bewerten und
- Therapien zu entwickeln, die auf individuelle Bedürfnisse zugeschnitten sind.
PATRAS ist mehr als nur eine Datenbank. Es ist eine Gemeinschaft aus Familien, Ärztinnen und Ärzten sowie Forschenden in mehr als 13 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, die Versorgung und Forschung bei seltenen neuroentwicklungsbedingten Erkrankungen voranzubringen.
Alle Daten werden vertraulich und ethisch verantwortungsvoll behandelt – in voller Übereinstimmung mit den europäischen Datenschutzstandards. Die Teilnahme ist freiwillig, und Familien können ihre Einwilligung jederzeit zurückziehen.
Wer kann teilnehmen?
PATRAS richtet sich an Patientinnen und Patienten mit folgenden Diagnosen:
- Costello-Syndrom (CS)
- Cardiofaciocutanes Syndrom (CFC)
- SYNGAP1-Syndrom
- Noonan-Syndrom
Eltern, gesetzliche Betreuungspersonen oder erwachsene Patientinnen und Patienten können sich registrieren und Teil dieser gemeinsamen Initiative werden.
Dem Netzwerk beitreten – Forschung voranbringen
Jede Geschichte, jeder Datensatz, jede Familie zählt. Durch die Teilnahme an PATRAS helfen Familien und Betroffene dabei, einzelne Erfahrungen zusammenzuführen und daraus wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen.
Registrieren Sie sich, werden Sie Teil von PATRAS und unterstützen Sie das Ziel, neues Wissen und neue Durchbrüche für die RASopathie-Community zu ermöglichen.