¿Qué es EURAS? Unimos a familias, profesionales sanitarios y científicos para cambiar el futuro de las RASopatías
Las RASopatías son enfermedades genéticas raras que afectan tanto al desarrollo físico como al cognitivo. Aunque algunos tratamientos ayudan a controlar los síntomas físicos, todavía no existen terapias dirigidas a las dificultades de aprendizaje, memoria y comportamiento que muchas personas pacientes y sus familias enfrentan.
El proyecto EURAS nació de la determinación de un padre por cambiar esta realidad. En 2021, el padre de un niño con una RASopatía del neurodesarrollo se negó a aceptar que no hubiera tratamientos específicos disponibles para su hijo. Junto con la organización alemana de pacientes Syngap Elternhilfe e.V., comenzó a crear conexiones en toda Europa. Lo que empezó como la misión de una sola familia se ha convertido en una red de 14 equipos de investigación y clínicos en 8 países. Todos trabajan juntos para ofrecer una nueva esperanza a quienes viven con RASopatías.
Desde el principio, EURAS ha defendido que las personas pacientes, las familias y las personas cuidadoras son socias en la investigación, no solo participantes. Al tender puentes entre investigadores y la comunidad de pacientes, queremos acelerar el diagnóstico, comprender mejor cada condición y desarrollar terapias verdaderamente eficaces.
